一位在陸道培醫(yī)院行造血干細(xì)胞移植后的青年工程師，一位曾經(jīng)的運(yùn)動(dòng)健將，用工科的嚴(yán)謹(jǐn)飽滿的熱情，梳理了自己從化療到移植、從移植后的抗感染到日常護(hù)理半年多的醫(yī)路歷程和自身感受，從恐慌無助到信心滿滿，自己編輯成文章發(fā)表出來。就像這位先生自己說的那樣，我們轉(zhuǎn)載這篇文章，也是希望通過這個(gè)成功的案例激勵(lì)更多的白血病患者，讓他們少走彎路，早日走到康復(fù)的道路上。
我是一名華為的通信工程師，39歲， 2017年10月確診為急性髓系白血病， 是陸道培醫(yī)院26病區(qū)的病人。
我先后輾轉(zhuǎn)于西安、成都的醫(yī)院,后北上來到陸道培醫(yī)院求醫(yī)。我非常慶幸自己在確診后的第一個(gè)月就選擇了陸道培醫(yī)院，而后在這里得到了好的救治。目前我已經(jīng)在陸道培醫(yī)院完成了親緣半相合造血干細(xì)胞移植。我們一家從2017年12月初到達(dá)北京時(shí)的惶恐和無助，到2018年4月底我完成移植，全家充滿信心。在求醫(yī)過程感受良多，現(xiàn)在記錄下我的經(jīng)歷，希望我的成功案例能為更多的白血病患者指出一條明路。
在陸道培病人首先是一個(gè)“人”，是一個(gè)被善待的靈魂
在其他醫(yī)院，病人一旦進(jìn)了醫(yī)院就和進(jìn)了監(jiān)獄一樣，失去了自己的名字，變成了“18床”、“加10床”。到了陸道培醫(yī)院后，不管是醫(yī)生還是護(hù)士都會(huì)以病人的名字來稱呼，這讓病人充分地感受到了來自醫(yī)務(wù)人員的尊重。 我認(rèn)為這是陸道培醫(yī)院的企業(yè)文化自然生長出來的，不是人為的硬性要求。 舉一個(gè)例子，我在移植倉18倉治療的時(shí)候，外面在進(jìn)行紫外線消毒的時(shí)候，有一束光會(huì)透過小窗口照到我的臉上，而倉里的一個(gè)男護(hù)士，我們叫他李垚哥，總會(huì)用一個(gè)護(hù)理盒子默默的擋住那個(gè)紫外光，我醒來以后才發(fā)現(xiàn)。 這樣細(xì)微的動(dòng)作讓我非常感動(dòng)。 每天凌晨5點(diǎn)會(huì)采血化驗(yàn)、封管，垚哥每次都盡量不吵醒我，安靜地操作。 包括我所在的26病區(qū)所有的護(hù)士對病人都很好。。
我的病區(qū)主任—魏志杰大夫，管床醫(yī)生—岳冠嵐大夫，工作日每天都會(huì)到病房來看我，給我解說我的病情和他們的治療計(jì)劃。 做第一次化療的時(shí)候，由于用藥的原因，我出現(xiàn)了發(fā)燒。周末本來醫(yī)生不上班，岳醫(yī)生專門到病房來看我的情況，噓寒問暖，讓我深受感動(dòng)!
在我進(jìn)倉的30天里，幾乎每天魏主任和岳大夫都會(huì)來倉里看我，問我在看什么書，干什么事情，和我隨意地聊天，聽我講一下無線數(shù)據(jù)如何通過骨干網(wǎng)上互聯(lián)網(wǎng)，我也聽主任給我講國際上新的處理白血病的方案和流派。 每次看到魏主任和岳大夫都讓我心情愉快信心百倍!
我不想做橫向?qū)Ρ?，但是以上的情況在我之前住院的兩家醫(yī)院真的沒有出現(xiàn)過。那兩家醫(yī)院，我入院后基本上沒有見過主任，更別提天天來看你，和你聊天了。 管床大夫也是如蜻蜓點(diǎn)水一樣，帶著一大幫實(shí)習(xí)生洶涌而來，到每個(gè)病床前說30秒不到就呼嘯而去。 也絕對不會(huì)和病人家屬交流診療進(jìn)展。
在陸道培醫(yī)院，我感覺醫(yī)生護(hù)士就是我認(rèn)識(shí)多年的朋友，他們也把我當(dāng)作一個(gè)有血有肉有感情的人， 每一個(gè)病案都是他們的一個(gè)作品，他們?yōu)橹斡粋€(gè)病人而感到驕傲，為自己的病人病情惡化，或者其他的原因離去而感到痛心。而在之前的醫(yī)院，我感覺自己就是一個(gè)符號，完全得不到尊重。
感染控制 “感染控制！感染控制??！感染控制！??！”重要的事情說三遍。為什么白血病治療那么困難，花費(fèi)貴？因?yàn)橐坏└腥?，治療感染的費(fèi)用也許會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于化療費(fèi)用甚至移植費(fèi)用，并且會(huì)對病人的身體造成不可逆的影響。 我能夠感受到的陸道培醫(yī)院，在抗感染控制方面非常專業(yè)并且經(jīng)驗(yàn)豐富。 病房都是雙人病房或單間，每個(gè)病房嚴(yán)格限制陪護(hù)人員數(shù)量，醫(yī)護(hù)人員進(jìn)入病房一定是戴口罩的，這就避免了病人的交叉感染。 對比其他醫(yī)院，血液科是4人間，甚至6人間，加上陪護(hù)人員,一個(gè)房間超過12個(gè)人，我甚至目睹過，一個(gè)病人來了6位親人探視，圍著病床吃宴席的情況。 而血液科的病人化療后，抵抗力幾乎等于0，這種環(huán)境不感染是幾乎不可能的。往往導(dǎo)致一次化療沒有打完，結(jié)果治療感染的費(fèi)用就花了幾十萬， 后病人的免疫機(jī)能越來越低，身體條件不能夠支持后續(xù)治療。在之前的醫(yī)院，有一個(gè)病人，23歲，現(xiàn)役軍人，打了4個(gè)化療后，肺部感染，發(fā)燒30天，用好的抗生素也 沒有用，后放棄治療了。而在陸道培醫(yī)院，我沒有看見一個(gè)病人，也沒有聽說過一個(gè)病人化療期間感染的。 幾乎都是平平穩(wěn)穩(wěn)做完化療。 快速響應(yīng)，持續(xù)改進(jìn) 我移植后出倉，在26病區(qū)住院，我給岳醫(yī)生提出能不能讓護(hù)士進(jìn)病房的時(shí)候穿隔離衣，這樣對我更安全一些。 岳醫(yī)生馬上就給護(hù)士長提出來，第二天，所有護(hù)士進(jìn)入移植后病人的病房都按照要求穿隔離衣了。 “以患者為中心”，快速響應(yīng)，持續(xù)改進(jìn)，這就是一個(gè)能夠打勝仗的團(tuán)隊(duì)的作風(fēng)。 這一點(diǎn)和我們?nèi)A為很像。 對于護(hù)理工作的重視，特別是家人的衛(wèi)生習(xí)慣、飲食準(zhǔn)備和日常護(hù)理。醫(yī)院的護(hù)士長每周四會(huì)有各種主題的護(hù)理宣教，講得非常詳細(xì)。 在微信上面也建立了多個(gè)病友群、護(hù)理群， 病人和病人家屬都可以在上面給護(hù)士長提問，護(hù)士長都會(huì)及時(shí)詳細(xì)作答。 白血病是一種很復(fù)雜的病，移植后的護(hù)理，飲食更是和平常人完全不一樣。 但是通過參加一次次宣教，大量的提問/解答， 讓家屬們都慢慢成為了“護(hù)理專家 ”。 一切都防患于未然。 對于病人的感染，陸道培醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士一旦發(fā)現(xiàn)病人的指標(biāo)有一點(diǎn)異常，馬上進(jìn)行控制，避免感染發(fā)生，不會(huì)等到已經(jīng)開始感染，或者大規(guī)模感染后再進(jìn)行處理。 而對于護(hù)理工作，口腔護(hù)理、肛周護(hù)理都有非常嚴(yán)格的要求，病人和病人家屬也執(zhí)行得很好，避免了由于護(hù)理不當(dāng)而導(dǎo)致的粘膜破損和感染。 這樣就相對縮短了治療周期，節(jié)省了治療費(fèi)用。 領(lǐng)先全國的醫(yī)療水平 白血病的治療是高精尖的技術(shù)，對于病人的治療也是因人而異的。 不是像書里講的，M2就是什么方案，M5一定是什么方案。 我只舉一個(gè)小例子， 對于化療執(zhí)行過程中的藥物調(diào)整。 我在之前的醫(yī)院就是一個(gè)3+4的方案，醫(yī)生也說每個(gè)病人都是按照這個(gè)方程式走的。 但在陸道培醫(yī)院，有一個(gè)很詳細(xì)很精確的藥物調(diào)整方案，紀(jì)樹荃教授基于我的身體情況和每天的表現(xiàn)，一個(gè)藥物一個(gè)藥物給我作調(diào)整，讓我在第一個(gè)化療后就把癌細(xì)胞打到0，殘留打到0.5；而為了我預(yù)后更好，復(fù)發(fā)率更低，第二個(gè)化療，更是用了美國剛剛上市的新藥，將我的癌細(xì)胞、殘留和基因都打到了0， 以完美的狀態(tài)進(jìn)移植倉。 紀(jì)老作為享受國務(wù)院津貼的專家能夠?yàn)槲乙粋€(gè)普通病人制定方案，我深感榮幸！
眼界開放的醫(yī)生 在我移植出倉后，魏主任、岳大夫密切地關(guān)注我的各種指標(biāo)。當(dāng)從幾百項(xiàng)指標(biāo)里面發(fā)現(xiàn)肌酐比較高的時(shí)候，他們認(rèn)為有兩種原因：1.病毒；2.腎臟排異。但是這方面他們不能充分確定。他們獲悉清華長庚醫(yī)院的一個(gè)專家是移植后腎病專家，于是開始準(zhǔn)備材料，讓我愛人帶著我的檢查報(bào)告找清華長庚醫(yī)院的腎病專家會(huì)診。這個(gè)專家確定是腎臟排異，并肯定了魏主任治療腎排的方案。我覺得頂級的醫(yī)生一定是具備開放性的胸襟，為了病人，謙虛地請教同行，取長補(bǔ)短。 寫在后 “兩岸猿聲啼不住，輕舟已過萬重山！”2018年5月，移植成功的我走在初夏的潮白河邊，看著燈火通明的陸道培醫(yī)院住院樓，內(nèi)心平靜而淡定，對未來的生活充滿了希望。我的治療還在繼續(xù)，要經(jīng)過漫長的五年排異期，才能算是真正意義上的“痊愈”。有道培優(yōu)秀的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)作我的堅(jiān)強(qiáng)后盾，我有信心戰(zhàn)勝疾病，取得終的勝利!終我將回到鐵人三項(xiàng)的賽場，完成人生的“大鐵”。
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