抗“白”記錄 | 移植后十年感悟：生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩！

請(qǐng)相信，每一次挑戰(zhàn)都是通向成長(zhǎng)的階梯，每一份苦難都將化作生命中最寶貴的財(cái)富。當(dāng)你勇往直前，就會(huì)發(fā)現(xiàn)，生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩。

PH+B-ALL，“希望”是支撐我走下去的最大動(dòng)力

在生命的畫(huà)卷中，每個(gè)人都在繪制著屬于自己的色彩。對(duì)我而言，2012年秋天的那一天，注定成為了我人生畫(huà)布上最為濃墨重彩的一筆。那時(shí)，我還只是個(gè)九歲的小女孩，天真爛漫，對(duì)未來(lái)滿(mǎn)懷憧憬。然而，一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病——急性淋巴細(xì)胞白血病，如同一陣狂風(fēng)驟雨，打亂了我平靜的生活節(jié)奏。

生活在新疆，這片土地孕育了我對(duì)自然的熱愛(ài)，對(duì)生命的尊重。但在疾病面前，即使是壯麗的山川也無(wú)法撫平內(nèi)心的焦慮與不安。在家鄉(xiāng)接受治療的548個(gè)日夜，我目睹了太多的生命在病痛中掙扎，也在一次次化療中體會(huì)到了肉體與精神的雙重煎熬。然而，即便是在最灰暗的日子里，我也沒(méi)有放棄過(guò)希望，因?yàn)槲抑?，“希望”是支撐我走下去的最大?dòng)力。

直到有一天，一道名為“陸道培”的光芒劃破了黑夜。這家醫(yī)院匯聚了全國(guó)領(lǐng)先的血液學(xué)專(zhuān)家，他們不僅擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和前沿的技術(shù)手段，更重要的是，他們對(duì)待病人如同親人般的溫暖與細(xì)心。于是，我們一家三口踏上了北上的列車(chē)，心中雖有忐忑，但更多的是對(duì)新生的渴望。

移植，一座座堅(jiān)實(shí)的“燈塔”照亮我前行

抵達(dá)河北燕郊，這座城市給予了我全新的視野。陸道培醫(yī)院的環(huán)境既專(zhuān)業(yè)又溫馨，每一位醫(yī)護(hù)人員都像是一座座堅(jiān)實(shí)的燈塔，照亮我前行的道路。尤其是我所在的周葭蕤主任負(fù)責(zé)的移植一病區(qū)。周主任每次出現(xiàn)，都能給我注入無(wú)窮的信心與勇氣。在她的指導(dǎo)下，我接受了全面的檢查和評(píng)估。醫(yī)生們制定了詳細(xì)的治療方案，最終決定進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。這是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱難的過(guò)程，但也是我重生的希望。

移植后的恢復(fù)期是漫長(zhǎng)而艱難的。身體的不適、心理上的掙扎，每一步都充滿(mǎn)了挑戰(zhàn)，但我知道，我并不孤單，家人的陪伴、醫(yī)生的關(guān)懷、護(hù)士的照顧，都是我堅(jiān)持下去的力量。隨著時(shí)間的推移，我的身體逐漸適應(yīng)了新的節(jié)奏，生活也開(kāi)始慢慢回歸正軌。我開(kāi)始重新學(xué)習(xí)如何生活，如何享受每一天的陽(yáng)光和空氣。

在移植后的第六個(gè)月，我遭遇了生命中又一次嚴(yán)峻的考驗(yàn)。我開(kāi)始斷斷續(xù)續(xù)地出現(xiàn)無(wú)法動(dòng)彈的癥狀，這讓我和我的家人都感到非常焦慮。幸運(yùn)的是，我的主治醫(yī)生周葭蕤主任沒(méi)有放棄，她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了深入的調(diào)查和研究。經(jīng)過(guò)不懈的努力，我們終于找到了問(wèn)題的根源：原來(lái)，作為我供體的母親的基因中存在缺陷，這導(dǎo)致了病毒侵入了我的腦脊液。

這一發(fā)現(xiàn)不僅為我的治療提供了新的方向，也對(duì)后續(xù)的移植工作產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響。它提醒了我們?cè)谶M(jìn)行供體篩查時(shí)，需要考慮到基因?qū)用娴娜毕?，以避免?lèi)似的情況再次發(fā)生。因此，醫(yī)院引入了新的基因檢測(cè)方法，以確保未來(lái)的移植供體不含有可能導(dǎo)致問(wèn)題的基因缺陷。這項(xiàng)新的檢測(cè)為移植領(lǐng)域帶來(lái)了寶貴的進(jìn)步，也為其他病友提供了更多的安全保障。對(duì)于我個(gè)人而言，找到原因后，我的治療變得更加有針對(duì)性，我的身體也逐漸恢復(fù)了正常。

如今，時(shí)光荏苒，十年的光陰如白駒過(guò)隙。我從那個(gè)稚嫩的小女孩蛻變成為一個(gè)充滿(mǎn)活力的年輕人，這段經(jīng)歷塑造了我的性格，豐富了我的人生。我學(xué)會(huì)了感恩，感恩父母的默默守候，感恩醫(yī)護(hù)人員的不懈努力，更感恩生命賦予我的第二次機(jī)會(huì)。

在此，我想向所有正處于疾病陰影下的孩子們說(shuō)：親愛(ài)的朋友們，你們并不孤獨(dú)。在這個(gè)世界上，有無(wú)數(shù)的人與你同在，有無(wú)數(shù)的科技在為戰(zhàn)勝疾病而奮斗。請(qǐng)相信，每一次挑戰(zhàn)都是通向成長(zhǎng)的階梯，每一份苦難都將化作生命中最寶貴的財(cái)富。當(dāng)你勇往直前，就會(huì)發(fā)現(xiàn)，生命之花在逆境中更能綻放出耀眼的光彩。

病情簡(jiǎn)介

患者女，21歲，急性淋巴細(xì)胞白血病(PH+B-ALL)，外院多次化療后，BCR-ABL1融合基因定量0.017%。2014年7月11日在我院行母供女半相同造血干細(xì)胞移植，第三方細(xì)胞為臍血。預(yù)處理過(guò)程順利，細(xì)胞順利植活。移植后歷次復(fù)查本病緩解。

移植后一年內(nèi)多次出現(xiàn)頭痛、一過(guò)性肢體活動(dòng)障礙、視物模糊等癥狀，腰穿腦脊液先后發(fā)現(xiàn) EBV、HHV7等，抗病毒治療后癥狀緩解，追查發(fā)現(xiàn)供者存在 UNC13D噬血基因突變陽(yáng)性，影響患者移植后免疫功能恢復(fù)。后逐漸減撤免疫抑制劑，患者免疫功能好轉(zhuǎn)，未再出現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染。目前移植后10年，一般情況可，已恢復(fù)正常生活、學(xué)習(xí)。

—移植科一病區(qū)主治醫(yī)生王靜宇

病例解讀

周葭蕤主任：

患者初發(fā)病的評(píng)估非常關(guān)鍵，如果初發(fā)病時(shí)評(píng)估得更清楚，可以避免移植前的長(zhǎng)期治療所帶來(lái)的相關(guān)問(wèn)題。這位患者剛到我們醫(yī)院的時(shí)候，除了發(fā)現(xiàn)外院治療后仍有殘留，初發(fā)病骨髓玻璃片送檢基因突變，同時(shí)可以看到預(yù)后差的指標(biāo)，所以堅(jiān)定了進(jìn)行移植的決心。

再次重逢，她已由“小女生”變成了“大女主”，不變的是她熱情洋溢的笑容。孩子脫離病魔，父母才能回歸正常工作生活，家庭才能回歸正常軌道，這一切正是“脫白”的意義所在。

專(zhuān)家介紹

周葭蕤 /造血干細(xì)胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(zhǎng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進(jìn)入移植病房從事臨床一線(xiàn)工作，直接參與完成超千例造血干細(xì)胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪(fǎng)工作。善于為患者制定個(gè)體化預(yù)處理及治療方案，達(dá)到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達(dá)71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長(zhǎng)生存期已達(dá)20年。