編者按：一位身材嬌小的陸道培醫(yī)院患兒的媽媽，一位資深的媒體人，四五年來帶著孩子在全國多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，曾經(jīng)見證過許多病友的故事……深夜里她用鍵盤梳理過去的那段歲月，思考關(guān)于疼痛、病情、親情、友情、命運，以及醫(yī)患關(guān)系。臨近春節(jié)，她飽含深情寫了一篇文章，祝賀T米終于擺脫移植后肺排的困擾，同時也對道培醫(yī)院的醫(yī)護人員致敬。
她每一次敲擊鍵盤的初衷，都是為了傳播一點經(jīng)驗傳播一點正能量，讓迷茫的眼睛看到光明，讓恐慌的心靈得到安定。醫(yī)路歷程中無論遇到怎樣的困難，只要相信醫(yī)院，相信醫(yī)生，辦法總比困難多。讓我們祝福他們一家終于守得云開見月明！
2020年1月21日，大寒剛過，我的兒子T米移植后滿3年3個月了，大查一切安好。即使現(xiàn)在是嚴(yán)冬，但不妨礙我們在心中都有一個春天：濕潤、智慧、風(fēng)信子、充滿玫瑰和芍藥的芬芳。
四年前，因為孩子移植前的一次腦血栓、一次腦出血導(dǎo)致他左腦硬膜下血腫，北京沒有一個醫(yī)院肯接接治T米，更不要說愿意給他做造血干細(xì)胞移植，而要想根治他的白血病，移植是唯一的生路。
我擦干淚水帶著孩子歷經(jīng)輾轉(zhuǎn)，后來到陸道培醫(yī)院。見到紀(jì)樹荃教授和魏志杰大夫，起初我看到他們眼神中的猶豫，我據(jù)理力爭求他們收下這個孩子！第三天他們終于同意了，說盡力一試。經(jīng)過各種復(fù)雜的——雖然我自學(xué)了四年白血病的護理和醫(yī)學(xué)常識，現(xiàn)在回頭看，因為T米的病情復(fù)雜，移植前的準(zhǔn)備工作真是讓醫(yī)生費盡了心思。
就這樣，2016年10月，T米終于進了移植倉。這是我與兩位主任對接的第一個回合，因為我給他們講故事，他們動了慈心，決定跟我和孩子一起打這一場硬仗。亞瑟.喬拉米卡利說：“我在工作和生活中發(fā)現(xiàn)了一個絕對的真理——共情就是那束光，能穿透痛苦和恐懼的漫漫黑暗，找到我們生而為人的共通之處”。
2017年，T米移植后皮膚Ⅳ排異，渾身長滿水泡，出血性膀胱炎，尿血8個月，做了兩次膀胱鏡手術(shù)才好；2018年，孩子神經(jīng)排異導(dǎo)致不能吃飯喝水，一根胃管插了兩個月，下半年又遭遇真菌感染，總是咳嗽；2019年2月，咳嗽到大出血，北京呼吸科大夫說排異導(dǎo)致支氣管廣泛性擴張，小氣道阻塞，實在不行就得做肺移植。孩子開始24小時吸氧，血氧曾經(jīng)一度掉到80多。我整個人都瘋了，整天推著他，背著不銹鋼氧氣罐子來來回回跑醫(yī)院。
魏志杰主任讓我?guī)е⒆与S時可以去辦公室找他診療調(diào)藥，每次都是細(xì)細(xì)地問，小心地列出方案。管床的高康大夫總是關(guān)心我家為啥不及時大查，是不是這么多年熬下來費用不夠了？他每次見到T米就蹲下來拉著孩子的手，耐心聽孩子叨叨......
骨髓移植科七病區(qū)的醫(yī)生們管T米叫“排異小達人”，護士們一聽說T米要來住院了，頭就大了，因為T米身上基本沒有血管可以打進針去，扎針成為考驗護士技能一個難題。歷經(jīng)各種種種周轉(zhuǎn)、住院、會診、換藥、新方案聯(lián)合治療……2019年10月，T米開始“脫氧”，肺排完全被控制住了——醫(yī)生、家屬包括我的小T米終于可以長出一口氣。長期往返醫(yī)院照顧孩子，幾年相處下來，我們和七病區(qū)所有的醫(yī)護，包括保潔阿姨都成了熟悉的人，與其說我們是醫(yī)患關(guān)系，不如說是朋友和家人。
這三年多的抗排異抗感染能一路走下來，并取得階段性的勝利，需要我們家屬和醫(yī)院和醫(yī)生彼此足夠的真誠和信任——我們講故事，他們聽故事，然后醫(yī)患雙方花時間在這些講述中尋找意義，找到一個共同的線索，幫助我們在問題上找到一個前進的方向，找到能穿透黑暗、指明道路的那束光。
我們不過是千萬個家屬中的一個，道培醫(yī)療團隊能不斷創(chuàng)造一個又一個奇跡，與88歲高齡的陸院士是分不開的，米壽之年的他仍堅持在臨床，把每周出門診當(dāng)成快樂的事情。2019年，他們首次突破年度造血干細(xì)胞移植千例大關(guān)，這也讓他們在中國造血干細(xì)胞移植例數(shù)年度統(tǒng)計中，與北大人民醫(yī)院血研所一起，首度成為全國移植例數(shù)過千例的造血干細(xì)胞移植單中心。陸院士更是榮獲共和國建國70周年榮譽獎?wù)?，榮獲“醫(yī)學(xué)十大泰斗”。所有的榮譽都是實至名歸，陸道培院士帶領(lǐng)的這支團隊歷年來不知救了多少人，實際意義上來講，是拯救了無數(shù)個白血病家庭。
這幾天武漢出現(xiàn)了新型冠狀病毒，讓我想起北京清華醫(yī)院副院長王仲教授說過的話，他接受《中國青年報》采訪時說：“非典期間給人一個為深刻的感受，就是那場災(zāi)難面前的醫(yī)患關(guān)系，透明、信任、忠誠、堅定?！贬t(yī)患關(guān)系其實也是人際關(guān)系中微妙奇妙的一種。
約瑟夫.坎貝爾說“一道光芒閃過，我們的現(xiàn)實生活崩塌，這時你才意識到你和他人實為一體”。我們真的就是一體，沒有陸道培醫(yī)院的醫(yī)生和護士，就沒有T米的今天，是他們與我們一起穿越排異的風(fēng)暴與苦痛。一束穿越層層黑云的光，假如它有神奇的力量，我愿意稱其為“道培之光”。
《水知道答案》一書的作者，日本江本勝博士發(fā)現(xiàn)人們正面有愛心的禱告或鼓舞人心的韻律，能讓冰晶變成美不勝收的六角形結(jié)晶，相反負(fù)面和譴責(zé)的念頭下，水所生產(chǎn)的半結(jié)晶沒有任何美感?？茖W(xué)家們更發(fā)現(xiàn)有愛心的善念能祝福水，形成更精細(xì)的小分子團。而我們身體有60%的都是水。善念讓我們更健康。惟愿我們無論在治療的哪個階段，都保有感恩之心，每天心懷感激入睡，在感恩中醒來。這也是T米7個月脫氧的秘訣之一吧。愿我們都能穿越風(fēng)暴，抵達我們在心中的春天。
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