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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
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異基因移植案例
10910
親緣半相同案例
7908
總移植案例
11042
截止2024年9月30日

患者故事|血癌勇士追風(fēng)的少年

今年5月11號(hào)公眾號(hào)文章《我們身邊的感動(dòng)》提到了廣東茂名的老李大哥,今天他的兒子阿喜發(fā)來(lái)他的“抗白日記”,我說(shuō)可以用你的照片嗎?他說(shuō),我長(zhǎng)得這么帥,不要打馬賽克!

在生活中,每個(gè)人都總會(huì)遇到這樣那樣一些不如意的事情,我去年剛剛參加完高考,等著大學(xué)錄取通知時(shí),6月17號(hào)我就在市人民醫(yī)院被確診為急性髓系白血病M4。

白血病,這三個(gè)字砸在我頭上的時(shí)候,我絕望地想大哭。但想著尿毒癥的媽媽如果知道我得了白血病,她又該如何是好?我不能哭,我是家里的希望,如果我沒(méi)了,爸媽又怎么活?我一定要早點(diǎn)戰(zhàn)勝病魔!

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我姐姐放下手上的工作連夜從深圳趕回家里,然后姐姐緊急聯(lián)系到我的表姐和表姐夫一起來(lái)到人民醫(yī)院商量對(duì)策。看到大家都在忙著出謀劃策,雖然我只能躺在病床上打點(diǎn)滴一點(diǎn)忙都幫不上,但是他們的關(guān)心和幫助,我的心才不是一直懸著。感謝我的家人沒(méi)有放棄我,沒(méi)有拋棄我,我感受到的是暖暖的愛(ài)意!

我二叔聽(tīng)說(shuō)北京附近有個(gè)全國(guó)首席的血液病的醫(yī)院,于是在我確診后的第三天的6月19號(hào)我們來(lái)到了燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

在老鄉(xiāng)幫助下,提前聯(lián)系到醫(yī)生,找到了房子,于是我的治療很快步入正軌。

入院后第一次骨穿,我感受到“專業(yè)”和“業(yè)余”的區(qū)別——在我們老家醫(yī)院,兩次骨穿都扎偏了,太疼了!我開(kāi)玩笑說(shuō),這是要把我扎成篩子,嚇得我姐姐都不敢看。而來(lái)到道培醫(yī)院,我戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢趴在床上等待骨穿的時(shí)候,我的主管醫(yī)生馮大夫笑著說(shuō),不疼!我起初以為她只是為了讓我放松,結(jié)果真的不疼,只不過(guò)有點(diǎn)麻的感覺(jué)。真不愧是專業(yè)的血液科醫(yī)生。

我們的病區(qū)主任趙艷麗醫(yī)生,平時(shí)有點(diǎn)嚴(yán)厲,說(shuō)實(shí)在的我有點(diǎn)怕她。但我姐姐說(shuō),這個(gè)主任把M4講得她都聽(tīng)懂了,治療方案一步一步很詳細(xì)。我的老豆(爸爸)說(shuō),這邊醫(yī)院的人很和藹……那就安下心來(lái)治吧!

我經(jīng)歷了三個(gè)療程的化療,其中出現(xiàn)過(guò)各種各樣的并發(fā)癥和藥物反應(yīng),好在我都挺過(guò)去了——骨穿、腰穿、靜脈穿刺、陣發(fā)性室上性心動(dòng)過(guò)速…… 我挺過(guò)來(lái)了,終于走到骨髓移植的關(guān)口。說(shuō)到移植,我要感謝我的姐姐,她不但辭掉了工作過(guò)來(lái)照顧我,而且醫(yī)生找她談話說(shuō)要她給我做供者,她絲毫都沒(méi)有猶豫。從姐姐身上,我不但感受到親情的深厚,更學(xué)會(huì)了冷靜與堅(jiān)強(qiáng)。

“都說(shuō)時(shí)間如流水,那是因?yàn)闆](méi)在移植倉(cāng)里待過(guò)。移植倉(cāng)的時(shí)光真是漫長(zhǎng)!我回輸完第四天了,這幾天一直吃白粥,幸好我住校的時(shí)候吃白粥習(xí)慣了,不然我真的不知道怎樣挺過(guò)去,現(xiàn)在只能靜等細(xì)胞長(zhǎng)起來(lái)早點(diǎn)離開(kāi)這個(gè)VIP房間”。

——移植倉(cāng)里的日記

病魔來(lái)臨的時(shí)候,一方面摧毀你的身體,一方面摧毀你的意志,如果意志不堅(jiān)定,整天想著不定哪天自己就“掛了”,再好的藥物療效都會(huì)打折扣。

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移植后快一年的帥哥

每一個(gè)病人的心里都住著兩個(gè)魔,一個(gè)是恐懼的心魔,另一個(gè)是病魔,首先要克服心魔才有機(jī)會(huì)戰(zhàn)勝病魔。每個(gè)人的心里,都藏著一個(gè)了不起的自己,只要你不頹廢,不消極永遠(yuǎn)保持一顆積極樂(lè)觀的心,醞釀著樂(lè)觀,培養(yǎng)著豁達(dá),堅(jiān)持著善良,始終朝著夢(mèng)想前行,就沒(méi)有到達(dá)不了的遠(yuǎn)方。 

人生就像一支鉛筆,開(kāi)始很尖,經(jīng)歷多了就會(huì)圓滑,承受不住就會(huì)斷掉。所以別去抱怨經(jīng)歷的種種,學(xué)會(huì)承受,學(xué)會(huì)堅(jiān)持,就能在白紙上畫(huà)出美麗的風(fēng)景!所以人生不能沒(méi)有夢(mèng)想也不能沒(méi)有信心,而我一直都是保持著活潑開(kāi)朗積極向上的心態(tài)。 

說(shuō)真的,有時(shí)候我在問(wèn)自己,等徹底康復(fù)了,想做的第一件事是什么呢?讀書(shū)嗎?顯然不是。當(dāng)然是回家啦!說(shuō)到家,自從6月8號(hào)高考完拿著行李回家住了一個(gè)晚上,從6月9號(hào)在市人民醫(yī)院睡病床一直睡到道培醫(yī)院的病床,再到出租屋里的床……我現(xiàn)在多么的想我家的大床啊!

我的高中同學(xué)紛紛發(fā)來(lái)照片,當(dāng)我看到他們一個(gè)個(gè)背上行李走進(jìn)大學(xué),青春的笑靨綻放在各自美麗的校園,不行,我還要考大學(xué)!

老天給我開(kāi)了一個(gè)很不好玩笑,先是媽媽生病,接下來(lái)我又得了白血病,不過(guò)幸好我找到了好的醫(yī)院好的醫(yī)生,在治療的過(guò)程中沒(méi)有走彎路。所以接下來(lái)的事情就是我與我的新生活打個(gè)招呼,我要去實(shí)現(xiàn)我的夢(mèng)想和理想了

我決定要笑著迎接現(xiàn)在的一切苦難與煎熬,早日恢復(fù)健康重返校園,去開(kāi)辟屬于自己的未來(lái),將來(lái)有能力了也要回報(bào)一路幫助我們的人。突然間想到理想這個(gè)詞,感到激動(dòng),同時(shí)也感到一種莫名其妙的寂寞,有誰(shuí)與我一起戰(zhàn)斗?

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