患者故事 | 急淋B，移植后復(fù)發(fā)，二次移植重新點(diǎn)亮生命的曙光

2018年，19歲的小A被確診為急淋B細(xì)胞白血病，隨后，小A開(kāi)始了艱難的治療之路，4次化療，移植，復(fù)發(fā)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無(wú)策，小A自己也心灰意冷。在爸爸的不甘心，不放棄地堅(jiān)持下，2020年，小A來(lái)到陸道培醫(yī)院，在CAR-T后順利接受了第二次移植，在克服感染、排異等重重難關(guān)后，小A最終重拾擁抱生活的希望。如今，小A已經(jīng)移植后5年，順利“脫白”啦！

19歲本該是最自由自在，對(duì)生活充滿期待的年紀(jì)。2018年臨近過(guò)年，我身體出現(xiàn)不適，走不多遠(yuǎn)就頭暈?zāi)垦?，身上也滿是血點(diǎn)。血常規(guī)結(jié)果顯示血小板只有15，醫(yī)生讓我馬上住院。在醫(yī)院又做了一系列檢查后，最終我被確診為急淋B細(xì)胞白血病。本是過(guò)年合家歡樂(lè)的日子，我和家人卻如晴天霹靂。

隨后，我開(kāi)始了住院治療，在經(jīng)歷了4次艱辛難受的化療后，我體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞殘留清0，準(zhǔn)備進(jìn)行下一步移植。好消息是，爸爸和弟弟配型都成功了，在醫(yī)院的建議下選擇了我年輕弟弟作為半相合的供者。在移植倉(cāng)里昏昏沉沉地度過(guò)了一個(gè)月后，我順利出倉(cāng)了。

然而，好景不長(zhǎng)，在我和家人終于可以松一口氣，準(zhǔn)備迎接嶄新的開(kāi)始的時(shí)候，移植后7個(gè)月復(fù)查結(jié)果顯示，殘留又出現(xiàn)了。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無(wú)策，建議我出院，當(dāng)時(shí)我自己也心如死灰，一度想放棄治療。但，我的爸爸不舍得，也不甘心就這樣放棄，后來(lái)，我們?cè)诙喾酱蚵?tīng)咨詢后，了解到陸道培醫(yī)院，是國(guó)內(nèi)權(quán)威的治療血液病的專(zhuān)科醫(yī)院，抱著尋找最后一絲希望的決心，我爸爸帶著我北上前來(lái)。

抵達(dá)燕郊陸道培醫(yī)院，我們第一時(shí)間就見(jiàn)到了周葭蕤主任，周主任詳細(xì)了解了我的病情和之前的治療經(jīng)歷，對(duì)垂頭喪氣的我說(shuō)，小伙子不要灰心，你還是非常有希望的！

隨后，我順利入住了周葭蕤主任領(lǐng)導(dǎo)的移植科一病區(qū)，這里有非常成熟的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、醫(yī)護(hù)和患者家屬之間無(wú)障礙交流和無(wú)條件的相互信任，周主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為我制定了縝密的治療方案，也讓我重拾信心，決心再拼一次。

因?yàn)椴∏榫o急，在CAR-T治療完全緩解后，我便入倉(cāng)接受了第二次移植。這一次，我完全沒(méi)有第一次進(jìn)倉(cāng)時(shí)的恐懼感，周主任每天都會(huì)進(jìn)倉(cāng)查房，細(xì)心告訴我今天的用藥注意事項(xiàng)及治療反應(yīng)，讓我做好心理準(zhǔn)備。最終，我在周主任和醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的專(zhuān)業(yè)診治和精心呵護(hù)下順利出倉(cāng)了。

移植后的恢復(fù)期，我和家人也都是小心翼翼的，像西天取經(jīng)一樣，經(jīng)歷九九八十一難，之后歷次復(fù)查，我都安然無(wú)恙，轉(zhuǎn)眼我也迎來(lái)了自己的五年“脫白”畢業(yè)！

感謝周葭蕤主任，王靜宇大夫和移植一病區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，他們宛如一束束穿透陰霾的光，為我?guī)?lái)了生的希望。他們憑借著精湛的醫(yī)術(shù)、高尚的醫(yī)德，夜以繼日地守護(hù)著我，讓我在與病魔的抗?fàn)幹兄孬@新生。如今，我能再次感受生活的美好，領(lǐng)略世間的多彩，這一切都離不開(kāi)他們的付出。他們就是我心里的“奧特曼”！

主任寄語(yǔ)

患者和他父親一樣都是溫和、話不多的人，很配合醫(yī)護(hù)工作，能讓我們感受到他們給予日常工作的無(wú)形支持。急性淋巴細(xì)胞白血病的患者在第一次移植后復(fù)發(fā)，能有機(jī)會(huì)接受二次移植，最該感謝CAR-T細(xì)胞治療技術(shù)的進(jìn)步。同時(shí)，他們堅(jiān)決的求生意志，也是幫助他們順利克服移植后合并癥的關(guān)鍵因素。一路不易，希望今后的歲月更好地善待他們。

病情簡(jiǎn)介

患者，男，24歲，B-ALL（伴IL7R基因突變陽(yáng)性），2019年6月于外院在MRD陽(yáng)性狀態(tài)下行弟供哥半相同造血干細(xì)胞移植，移植后+5月本病復(fù)發(fā)。2020年4月在我院行CAR-T治療緩解后行二次移植，父供子半相同。移植后供者細(xì)胞順利植活，先后出現(xiàn)隱球菌感染、慢性移植物抗宿主病、帶狀皰疹，調(diào)整治療后好轉(zhuǎn)。歷次復(fù)查本病穩(wěn)定，目前為移植后5年。

——移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王靜宇

周葭蕤造血干細(xì)胞移植科主任

畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。

自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(zhǎng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進(jìn)入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細(xì)胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個(gè)體化預(yù)處理及治療方案，達(dá)到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達(dá)71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長(zhǎng)生存期已達(dá)20年。