2015年仲夏時(shí)節(jié)，還在上六年級(jí)的明明（化名）被診斷為急性髓系白血病M2，之后父母帶著他踏上了漫漫抗白路，從家鄉(xiāng)的小縣城來(lái)到了陸道培醫(yī)院，入住移植科一病區(qū)，順利接受了行父供子半相同造血干細(xì)胞移植，后歷次復(fù)查本病緩解，目前移植后5年，順利脫白，明明也順利考入了自己理想的大學(xué)。祝他健健康康，學(xué)業(yè)順利！
明月別枝驚鵲，清風(fēng)半夜蟬鳴。六年級(jí)的仲夏本該如此，然而一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病——急性髓系白血病卻將我的生活帶向一個(gè)從未預(yù)料的道路。
迷茫向前：確診急性髓系白血病
在確診白血病后父母帶著我踏上了漫漫抗白路，從我們生活的小縣城走起，一步步走向更大的城市更大的醫(yī)院，而骨骼的疼痛、時(shí)常浮現(xiàn)的出血點(diǎn)、掉光的頭發(fā)也無(wú)時(shí)不刻在提醒我：白血病仍舊跟隨著我。
我的家鄉(xiāng)在新疆，茫茫草原盡顯西北的遼闊與生機(jī)，天山的融水圣潔而又仁慈，真美。然而草原的清風(fēng)吹不走我的疼痛，天山的融水也不能洗刷父母眉間的愁苦。不斷的化療與輾轉(zhuǎn)讓我身心俱疲，這一路上我見(jiàn)過(guò)太多生命的掙扎，聽(tīng)過(guò)太多孩子的哭泣。在白血病的陰影中我毫無(wú)辦法，只能迷茫的向前。前路如何我想不到，也沒(méi)有心思去想。
找到曙光：這里給了我無(wú)限的信心和勇氣
直到有一天，陸道培醫(yī)院——這家匯聚了全國(guó)領(lǐng)先的血液病專(zhuān)家，有著豐富臨床經(jīng)驗(yàn)和前沿技術(shù)手段，對(duì)待病人如親人般溫柔與細(xì)心的醫(yī)院出現(xiàn)在我眼前。抵達(dá)河北燕郊，在進(jìn)行了全面而細(xì)致的檢查和評(píng)估后，醫(yī)生們制訂了詳細(xì)的治療方案，決定移植。
這是一個(gè)艱難的過(guò)程，幸好我遇到了這些專(zhuān)業(yè)又負(fù)責(zé)的醫(yī)生護(hù)士們。特別是周葭蕤主任和王靜宇醫(yī)生，他們不僅用專(zhuān)業(yè)知識(shí)幫助我對(duì)抗病魔，他們的溫柔堅(jiān)定更給了我無(wú)限的信心和勇氣。
我的移植之路也并非一帆風(fēng)順，移植后后不久我就出現(xiàn)了排異反應(yīng)，身上的皮膚幾乎全部褪了一層。幸而有醫(yī)生們沉著冷靜的處理，我順利渡過(guò)難關(guān)。隨著身體逐漸好轉(zhuǎn)，我開(kāi)始享受生活的美好，狀態(tài)好時(shí)出門(mén)散步，或拿起書(shū)本學(xué)習(xí)知識(shí)，我的生活漸漸恢復(fù)正常。
如今的我也像其他青少年一樣考入了自己理想的大學(xué)，開(kāi)啟了一段嶄新的人生。走過(guò)這段路，我也更明白生命的珍貴，我將常懷感恩之心，感恩父母，感恩每一位不懈努力的醫(yī)護(hù)人員，感恩社會(huì)的幫助。
最后，我想對(duì)所有仍在疾病陰影下的孩子們說(shuō)：別怕，勇敢向前。在對(duì)抗病魔的路上你從來(lái)不是獨(dú)行者，你的背后不止有家人，有無(wú)數(shù)醫(yī)護(hù)人員，更有數(shù)不清的、各行各業(yè)的人，他們或用智慧突破治療技術(shù)，或用捐獻(xiàn)貢獻(xiàn)力量。無(wú)數(shù)的人們正用目光，用愛(ài)心呼喚著你走出疾病的陰影。別怕，只要向前，你終會(huì)找到自己的那朵生命之花。
病情簡(jiǎn)介
患者，男，18歲，2015年6月因多發(fā)腫物，診斷為急性髓系白血病-M2，伴AML1-ETO融合基因陽(yáng)性，伴染色體-Y。多輪化療后形態(tài)緩解，但AML1-ETO融合基因持續(xù)陽(yáng)性且呈升高趨勢(shì)，2016年6月在我院行父供子半相同造血干細(xì)胞移植（HLA配型5/10）。預(yù)處理期間出現(xiàn)感染，治療后好轉(zhuǎn)，細(xì)胞順利植活。移植后出現(xiàn)肝臟、皮膚GVHD、CMV血癥，治療后好轉(zhuǎn)。2018年在因故在外院隨訪發(fā)現(xiàn)嵌合率下降，遂返院復(fù)查發(fā)現(xiàn)本病緩解，嵌合率100%供者型，虛驚一場(chǎng)。后歷次復(fù)查本病緩解，嵌合率為100%供者型。目前為移植后+5年，患者一般情況可，復(fù)查本病緩解，嵌合率100%供者型。
—移植科一病區(qū)主治醫(yī)師王靜宇
周葭蕤造血干細(xì)胞移植科主任
畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)。2002年11月-2012年10月在北京市道培醫(yī)院工作，2012年11月起轉(zhuǎn)至陸道培血液腫瘤中心，2015年起至今任河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師，2018年起至今任北京陸道培醫(yī)院骨髓移植科主任醫(yī)師。
自2000年起從事血液科臨床工作，擅長(zhǎng)各種血液病的診斷及治療。2003年1月作為北京市道培醫(yī)院本院培養(yǎng)的第一位移植醫(yī)生進(jìn)入移植病房從事臨床一線工作，直接參與完成超千例造血干細(xì)胞移植，積累大量臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，第一批半相同移植技術(shù)的執(zhí)行者之一，見(jiàn)證移植技術(shù)的的發(fā)展、成熟、完善與革新。參與創(chuàng)建本院移植后隨訪工作。善于為患者制定個(gè)體化預(yù)處理及治療方案，達(dá)到移植效果好、移植相關(guān)并發(fā)癥少的目的，使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對(duì)減輕，生存質(zhì)量明顯提高。CART橋接移植的先行者（今年為首例cart橋接移植的患者移植后第九年，患者生存質(zhì)量良好），是移植后各種并發(fā)癥的處理高手。選擇半相合供者進(jìn)行挽救性移植的年齡最大患者達(dá)71歲，年齡最小患者為1歲，65歲半相合挽救性移植患者已于2022年脫白（現(xiàn)年72歲），二次移植患者最長(zhǎng)生存期已達(dá)20年。
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