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道培醫(yī)療數(shù)據(jù)
CAR-T治療
1663
異基因移植案例
10910
親緣半相同案例
7908
總移植案例
11042
截止2024年9月30日

抗“白”記錄 | 十萬分之一的不幸與百分百的幸運(yùn):我接住了命運(yùn)的這份考驗

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2024年是我移植后的第五個年頭,五年前我的人生因為生病被按下暫停鍵,而這五年并沒有因此而變糟糕,相反,我的生活變得更有愛,更平和,更踏實,讓我更有力量。感恩道培,給予我新的人生,讓我更好的前行。

意外:這個前奏有點長

20歲那年,我上大二,右膝間接性的疼痛已經(jīng)持續(xù)了一年,在那年年底,我發(fā)現(xiàn)疼痛比以前來的更持久,更猛烈了。室友告訴我學(xué)校對面衛(wèi)生院有一個老中醫(yī)醫(yī)術(shù)很好,于是我拖著疼得麻木的腿,平時十幾分鐘的路硬生生走了一個小時,醫(yī)生給我開了止疼藥,還有抹的藥膏,但沒有什么效果。

直到有一天晚上,疼痛超越了我的極限,室友將我背下樓,連夜送到醫(yī)院。骨科建議我們?nèi)?nèi)科,內(nèi)科建議我們?nèi)ワL(fēng)濕免疫科,風(fēng)濕免疫科又說第二天才能做檢查,折騰了一晚上又回到了原點。第二天媽媽便乘坐飛機(jī)趕到我身邊陪我做檢查。在醫(yī)院里,媽媽推著坐在輪椅上的我做了血檢,在接到一個莫名其妙的電話以后,她推著我去了血液科——一個我從來都沒有聽說過的科室。媽媽被叫到醫(yī)生的辦公室里談話,而我則被其他醫(yī)生帶到病房里做骨穿。

醫(yī)生告知我需要住院治療,我心中隱約閃過一絲不好的預(yù)感,直到第二天去做腹部B超時,從醫(yī)生口中聽到了“急性白血病”幾個字。曾經(jīng)心中的那些擔(dān)心、忐忑、糾結(jié)、矛盾、惶恐、害怕、憂慮終于有了一個確定的結(jié)果。原來這些日子里沒日沒夜折磨我的竟然是這么個東西。

感動:治療途中的幸運(yùn)

在福建的治療并不是特別的順利,于是二次化療后媽媽經(jīng)多方打聽決定北上到河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院。來之前心里很沉重,一是對病情的迷??謶郑菍χ委熁ㄤN的擔(dān)心。

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到道培醫(yī)院之后,我驚異地發(fā)現(xiàn),原來生病的不止我一個,還有那么多并肩作戰(zhàn)的病友,還有那么多已經(jīng)恢復(fù)健康的“新生寶寶”,對于初來乍到的我們,大家都非常地?zé)崆?,給我們介紹就醫(yī)程序,分享就醫(yī)心得,貼心的告訴我們在哪里可以買到好用的護(hù)理用品,在哪個菜市場可以買到新鮮的蔬菜,這一切都給我莫大的鼓舞和信心。

我順利地住到了趙艷麗主任的病區(qū),開始了第三次化療。我逐漸發(fā)現(xiàn),道培醫(yī)院遠(yuǎn)比想象中更專業(yè),這里有一流的技術(shù),有成熟的團(tuán)隊,有豐富的經(jīng)驗,周密的治療方案,應(yīng)對復(fù)雜情況的綜合能力,還為病友們安排科學(xué)的入倉、出倉宣教活動,營養(yǎng)宣教活動。

我記得第一次見趙主任時親切的模樣,每次查房時溫柔的叮嚀,反復(fù)查看皮排的耐心細(xì)致,總是站在患者的角度盡力替患者著想。我記得段護(hù)士長得知我的PICC帶不出血后,比我還著急,專門找人給我維護(hù),她總是能夠及時地發(fā)現(xiàn)被我忽略的問題,將不必要的痛楚扼殺在搖籃中。我記得病區(qū)的護(hù)士小姐姐們盡量將病人的疼痛降到最低,她們細(xì)心用心,將愛心與耐心發(fā)揮到極致。我記得小楊醫(yī)生幽默的逗趣,在入倉前給我溫暖的激勵與寬慰。我記得移植倉里的保潔阿姨,她會在我難受的時候幫我轉(zhuǎn)移注意力,用自己的人生經(jīng)歷開導(dǎo)我,鼓勵我。

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道培醫(yī)院就是這樣,從上至下,每個細(xì)節(jié)都體現(xiàn)出他的專業(yè)性和周全性。我雖然沒有見到過陸道培院士,但是看了很多有關(guān)于陸道培院士的報道,常常為他一絲不茍的精神,不屈不撓的意志,對生命的敬畏感,精誠至金石開的執(zhí)著深深動容。陸道培院士給白血病人的世界帶來了光,而道培醫(yī)院則將這束光照亮在更多白血病人的頭頂。

我曾經(jīng)認(rèn)為自己是一個不幸的人,十萬分之一的概率竟落到了我的身上,但我又是何其幸運(yùn),能夠遇見道培,遇見一群優(yōu)秀的人,在這里接受最好的治療。

感恩:重生是一群人的努力

一年大查結(jié)束回家的時候,很興奮地發(fā)了朋友圈告訴大家我一切都好,其中一個朋友在下面評論到:謝謝你的堅強(qiáng)和勇敢。而我要說謝謝你,謝謝你們,讓我能夠得以重生。

要謝謝的人很多。

自生病以來最操勞的就是爸爸媽媽了,他們給予了我最無微不至的照顧,最心疼的安慰,最堅強(qiáng)的后盾,讓我第一次體會到了父母在哪里家就在哪里。第三次化療后,CAR-T和移植也將來到,家中即使傾盡所有也支付不起高昂的醫(yī)療費(fèi),無奈之下只好發(fā)起了籌款鏈接,我的同學(xué)朋友知道消息后,紛紛發(fā)信息問候,給我送書,送禮物,想要不遠(yuǎn)千里來看我,甚至要給我捐骨髓。

趙艷麗主任和她所帶領(lǐng)的團(tuán)隊是我重生的關(guān)鍵所在,在整個治療過程中,趙主任和梁醫(yī)生牢牢把控著生命線,護(hù)士姐姐們則給予我最科學(xué)最貼心的護(hù)理。在最痛苦最脆弱的時候,可以放心地把自己交給她們,因為她們可以為我保駕護(hù)航,陪著我過五關(guān)斬六將,沖出重圍,開辟出一條生的大路。我永遠(yuǎn)都會記得在道培所有的溫暖與感動,救命之恩永遠(yuǎn)銘記在心。

感悟:與命運(yùn)和解

回想起確診之前的生活真是一團(tuán)糟,每天的心情都很差,來自身體、學(xué)業(yè)、家庭、戀愛的各種矛盾交織在一起不可調(diào)和,但卻又不得不被生活推著前進(jìn)。我很感謝這段經(jīng)歷,它能夠讓我停下來深深地喘口氣。站在命運(yùn)的切口,我也看到了生活更深的地方,知道了人世間最珍貴的東西是什么。

我想說是,無論是在治療中的病友還是在康復(fù)中的病友,首先要與自己和解,與命運(yùn)和解,消除掉一切抵抗情緒,告訴自己我會生活得很好,而且會越來越好,將一切關(guān)注點放在當(dāng)下,按時吃藥,按時睡覺,好好吃飯,把握好每一天。那么無論命運(yùn)給出什么樣的安排,我想我們都能很好地接住它。

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